Интервью с Наиной Оганян - прихожанкой храма Свв. Новомучеников и Исповедников Российских в Бутово о детском хосписе «Дом с маяком».

- Наина, расскажите пожалуйста, что вас связывает с храмом Новомучеников и Исповедников Российских на Бутовском полигоне?

- Я переехала сюда, в Бутово, три года назад, и с тех пор я прихожанка этого храма. 16 марта как раз будет три года.  После службы иногда помогаю с уборкой, что-то на праздник могу испечь.

  - Расскажите, пожалуйста  о Доме с маяком и о Вашем  опыте работы в хосписе?

- Детский хоспис «Дом с маяком» – это благотворительное учреждение, которое существует преимущественно на пожертвования обычных людей. Одно из основных направлений работы детского хосписа - выездная программа. Что это значит? Во всех семьях, с которыми мы работаем, тяжело больные дети, поэтому им довольно сложно куда-то выбираться. Вот именно поэтому наши специалисты и волонтёры приезжают к ним на дом. Нам важно, чтобы все дети вне зависимости от состояния здоровья, могли бы жить дома. Как строится работа детского хосписа?  Во-первых, это территориальное деление по районам. В Москве их 12 (в соответствии с ветками метро). В каждом районе работает своя команда специалистов, которые выезжают на дом к детям: врач и медсестра, психолог, социальный работник, координатор, няня. Врач и медсестра наблюдают за физическим состоянием ребенка, чтобы предотвратить резкое ухудшение здоровья. Психолог, соответственно, ведет психологическую работу с семьей. Социальный работник помогает во взаимодействии со всеми социальными структурами. Координатор – это связующее звено между семьей и всей командой. К координатору направляются абсолютно все вопросы относительно любой области жизни: от организации чего-либо по назначению других специалистов до подготовки для ребенка дня рождения. В основном семья контактирует с координатором. Я около трех лет проработала координатором, мы тогда работали с двадцатью пятью семьями (или около того).

- Наина, Вам приходится бывать дома у пациентов или вы больше связываетесь с семьёй по телефону?

- Основная моя работа - по телефону, но и визиты на дом, будучи координатором, я тоже делаю. Ездила однажды на дом к нашему подопечному, для того чтоб организовать его день рождения. Если у ребёнка ухудшалось самочувствие, я приезжала поддержать семью, поговорить с родителями, опять же поиграть с ребенком, если позволяло его состояние. Сегодня я в основном взаимодействую с сотрудниками. Для меня общение с ребёнком и родителями -  самая лучшая часть работы. Это не потому, что мне не нравится работать с коллегами, нет, просто при взаимодействии с семьями ощущаешь быструю отдачу, то есть видишь реальный результат. Мне кажется, что дети дают нам гораздо больше, чем мы можем им дать

- Чем отличается деятельность вашего хосписа от государственного?  

 - В ПНИ и ДДИ есть определенные правила: гулять по расписанию, принимать пищу по расписанию, сон и подъём для всех по расписанию. Существуют общие правила, и, по сути, за этим нет никакого личного подхода к опекаемым.  С одной стороны, это понятно: большая система, сотрудников недостаточно, - проще определить режим дня и график работы и следовать им. Однако в нашем случае всё-таки дети живут дома, и мы прежде всего выстраиваем работу с учётом индивидуальности каждой семьи и ребёнка. Для нас в приоритете личность ребёнка, его достоинство и возможности. Любой ребенок не хочет болеть, не хочет лежать в кровати 24 часа 7 дней в неделю. Он хочет гулять, играть, куда-то ездить, радоваться. Я сейчас говорю именно про качество жизни. Хочется себя поставить на место вот этого ребенка, который лежит 24 на 7, и понять: как он себя чувствует и что хочет. Конечно, основная задача - компенсировать последствия заболевания. В детском хосписе стоят на учете тяжелобольные дети, у некоторых из них сильные боли, у кого-то постоянные судороги. Врачи стараются   подобрать терапию, чтобы у ребенка не было сильных болей и множества приступов. Дальше мы пытаемся разглядеть в ребенке ребенка. У нас есть дети с разными трубками – трахеостомами (трубка в горле, если не может сам дышать) и гастростомами (трубка в животе, если не может сам глотать), есть дети на ИВЛ, которые помимо трахеостомы подключены к аппарату. Все дети, если в принципе им не запрещает врач по состоянию здоровья, могут плавать в бассейне, ездить на море, летать на вертолетах и самолетах. Кажется, это фантастика, но для меня в какой-то  момент это стало нормой. Никогда не забуду свой первый опыт плавания в бассейне с ребенком, у которого трахеостома . Признаюсь, было страшно, потому что воды много, а я невысокая, плавать не умею. Когда взяла ребенка, он был натянут, как тугая струна. Осторожно опустила его в воду, минут через пять он расслабился, спастичность ушла, ребёнок положил мне голову на плечо и уснул. Так волшебно действует вода.  Когда говоришь родителям впервые о бассейне, им не верится, что их дети с серьёзными диагнозами могут вообще плавать.  Приходится разговаривать, объяснять, показывать.

- Какую роль играет в этой ситуации психолог?

- Психологи могут работать с детьми старше 8 лет, с любыми членами семьи, которые вовлечены в уход за ребенком. Это могут быть встречи в стационаре, в кафе, на прогулке, то есть любой комфортный способ взаимодействия для семьи. Психологи стараются помочь родителям адаптироваться в различных ситуациях и сферах жизни, связанных с тяжелым состоянием здоровья ребенка.  Игровые терапевты взаимодействуют с детьми, которые не могут говорить, в том числе с имеющими тяжелые и множественные нарушения развития, а также с детьми до 8 лет. Занимаясь с ребенком, они могут обучить и родителей навыкам коммуникации и игры. 

- Наина, как часто к вам в хоспис обращаются родители больных детей?

- Довольно часто. На первой встрече многие родители признаются, что боялись к нам обращаться.  Это обращение к нам воспринималось ими как поражение, как собственное бессилие перед тяжёлыми обстоятельствами. На деле оказывается, что родители получают для ребёнка и для себя разностороннюю помощь.

- Есть ли сейчас выбор для родителей: обратиться в государственную больницу или к вам?

 - Фактически, родители детей, имеющих паллиативный статус, могут вызвать «скорую» и лечь в больницу, или могут отказаться от госпитализации. Иногда, даже медики бригады скорой помощи  не знают об этом. Родители паллиативного ребенка могут даже в какой-то момент остановить реанимационные действия, потому что, к сожалению, иногда ребёнку уже не помочь...

- С чем в основном обращаются к вам?

- У нас много детей с различными генетическими заболеваниями, есть дети с различными поражениями центральной нервной системы. Онкологических меньше, но есть дети, которым сравнительно недавно поставили диагноз «рак», толком даже не успели их пролечить, а лечение уже не помогает. Таких детей направляют к нам.

- Вы можете посоветовать родителям обратиться к священнику?

 - Да, мы говорим о такой возможности, если родители соглашаются, то мы связываем священника с семьей.

- Наина, как в вашей жизни возникла идея работы в хосписе?  

- Я учитель английского и немецкого языка, но ни дня не проработала по диплому.  Около 12 лет назад я просто пришла в один из фондов в Российскую детскую клиническую больницу как волонтер. Впервые в жизни я тогда встретилась с тяжелобольными детьми. 

- А кем Вы работали тогда?

- Я организовывала лечение за границей. Ко мне обращались пациенты, я подбирала клинику, готовила все документы, связывалась с клиникой и отправляла пациента туда.

- А что входило в обязанности волонтёра?

- Выполняли просьбы мам, гуляли, играли, в выходные дни, в основном.

- Вам хотелось помогать именно детям?

- Я всегда любила возиться с детьми. Опекала своих младших братьев и сестёр, помогала соседским. И в учителя пошла, для того чтобы работать с детьми. Не получилось со школой, там система другая, возможно она просто не для меня.  Я четко шла по своей основной линии – помогать детям. Мне нравится это делать.  Когда я пять лет помогала как волонтёр, то поняла, что хотела бы, чтоб это было моей основной деятельностью.  Я разрывалась между работой и волонтерством, но второе меня привлекало больше. Мне очень хотелось уже тогда, чтобы в принципе моя деятельность была связана с благотворительностью. Через пять лет моя мечта осуществилась.

- «Дом с маяком» - какое красивое название! Расскажите о нем, пожалуйста.

- Какие ассоциации с маяком? Маяк светит в самое темное время, когда на море буря, когда ничего не видно, и есть только свет маяка, на который идут корабли - это такой островок надежды. Деятельность «Дома с маяком» строится на этих же принципах. Когда родителям говорят, что их ребенок неизлечимо болен, то мир для них рушится, в душе поселяется печаль. Хочется, чтобы в такой момент родители знали, что на свете есть место, где помогут справиться с физической и душевной болью, там дружат и играют с детьми, радуются каждому дню.  

 - Я слышала такую мысль, что хоспис - это не место, где умирают, хоспис —-это место, где живут.

-  Да, мы не живем в ожидании, что ребёнок вот-вот умрет, но понимаем, что это может случиться в любой момент. Мы не знаем, сколько впереди времени, но хоспис работает, для того чтобы семья с неизлечимо больным ребенком могла жить максимально полноценной, нормальной жизнью. 

- Как к вам попасть?

 - У нас есть комиссия, которая рассматривает и отбирает поступившие к нам анкеты. Надо просто на сайте заполнить анкету, приложить документы. Иногда сразу понятно: берем или не берем. Иногда нужна какая-то первичная консультация, тогда мы приглашаем семью на консультацию. Наш врач смотрит ребенка, и потом уже комиссия решает.

- А какие критерии?

 - Мне сложно сказать, какие критерии, потому что я не состою в комиссии, которая принимает решение ставить или не ставить детей на учёт. Однако мы не всегда ориентируемся на диагноз, есть ребенок с обычным ДЦП, а у него масса тела критически низкая. В данном случае его низкая масса тела - показание для того, чтобы мы поставили его на учёт и подобрали питание. Лечением занимаются профильные медицинские учреждения. Мы купируем последствия основного заболевания. Если у ребёнка поражение головного мозга и при этом сильные судороги, мы будем работать с судорогами, подбирать терапию. Если у ребенка онкологическое заболевание, мы не будем лечить опухоль, будем помогать обезболивать.

- Тогда получается, что ваша основная функция — это восстановление, помощь, поддержка. В Советском Союзе не было хосписов. Как и когда в России возникла идея хосписов?

- Впервые о хосписах в нашей стране заговорили в конце 1980-х, а Первый Московский хоспис был основан Верой Миллионщиковой двадцать лет назад, в 1994 году. Тогда в основном   помогали подопечным лекарствами, то есть все силы были направлены на то, как ребенка вылечить. Однако всегда был процент детей, которых вылечить невозможно. Когда таких детей выписывали, видимо в какой-то момент стало понятно, что этим детям и их родителям тоже нужна помощь.

- Наина, расскажите, пожалуйста, немного о волонтёрах. Это люди, которые по зову сердца звонят и говорят: «Я могу помочь»?

- Да, в хосписе помогают волонтеры. Есть волонтеры, которые приезжают домой стричь детей, есть волонтеры-водители, которые возят детей в больницу, на мероприятия, на вокзал. У нас есть волонтеры, которые занимаются с детьми. Допустим, ребенку в школе нужны какие-то дополнительные уроки, тогда подключаются волонтеры-учителя.

 - Когда я была волонтёром в государственном хосписе, то слышала там удивительные истории про то, как одна старушка-профессор, находясь в стационаре хосписа, трудилась над очередной редакцией своего учебника. Она бывала в хосписе периодически, и каждый раз делала следующую редакцию учебника.  Вы работаете с детьми, они не могут еще писать учебники, но ведь дети очень творческие создания. Они что-то создают, может выставки детские бывают у вас?

- Вы знаете, у нас в хосписе есть ряд фотографий, которые сделала девочка Маржана.  Она мечтала фотографировать и стала это делать несмотря на тяжелый диагноз. Маржана придумывала   разные образы, у неё получались красивые художественные фотографии. Некоторые наши благодарственные письма или открытки созданы на основе детских рисунков.

- А родители творят?

 - Да, есть и творческие родители. Я один только пример могу сходу вспомнить: одна из мам начала расписывать елочные шары.  Она начинала с техники декупажа, украшала лейки, из которых цветы поливают.  Это безумно красиво. Сейчас она начала расписывать елочные игрушки, тоже очень красиво.

- Для нее создали условия?

- Нет. Мы не создавали ей каких-то особых условий. Мы иногда присылали няню, которая занималась с ребёнком, ходила с ним в детский садик.  У мамы было несколько свободных часов, и в это время она творила, но сама мама считает, что хоспис ее поддержал и дал возможность творчески реализоваться.

- Когда ребёнок умирает, что Вас поддерживает в этот момент?

- Вера в Бога. Хочется верить, что для ребенка закончились все мучения, теперь уже не больно,  и Там ему лучше. 

 - Я смотрела несколько американских фильмов, где показаны группы родителей, которые потеряли своих детей. С этими группами работали психологи. Родители могли высказаться, что-то вспомнить и поддержать друг друга. 

- Да, не все, но многие родители, у которых умерли дети, очень хотят вспоминать и говорить о них. После смерти ребенка у семей есть возможность встречаться с психологом или в группах с другими родителями. Я сама тоже созваниваюсь с семьями, в которые приходила как волонтёр.

 -  Вам не страшно самой начать такой разговор?

- Бывает и страшно, но я стараюсь морально поддержать и слушаю в основном. Иногда говорю честно, что не знаю, как утешить, но понимаю, что это очень больно. Могу предложить помощь священника, психолога, групповые встречи для родителей.  У нас бывают ежегодные мероприятия, например, несколько лет подряд мы сажали деревья в память об умерших детях.

 - Что Вы говорите родителям в этот момент ?

-  Вспоминаем вместе разные истории. Родителям очень важно слышать, что ребенка помнят, его не забыли. Иногда просто надо выплакаться, потому что некоторые плачут только ночью в подушку, так как близкие их останавливают. 

  - Вы общаетесь со всеми членами семьи. Как реагируют на болезнь ребенка его братья и сёстры?

 - По-разному, это зависит от семьи.  Есть семьи, где родители отправляют второго ребенка к бабушке, например. Это всегда сложно, так как в какой-то момент этот ребенок возвращается, а брата или сестры уже нет в живых. Есть другие ситуации, когда родители разговаривают и объясняют второму ребенку, что происходит с его братом или сестрой. Конечно, мы со своей стороны тоже стараемся говорить с родителями о том, что не нужно пытаться уберечь ребенка от горя, он в нём уже живет. Кто как ни мама может рассказать своему ребенку, что вообще происходит. И ребёнок ей больше верит, поэтому хорошо, когда родители садятся и разговаривают с ребёнком: «Вот твой брат (или сестра) очень тяжело болен и умирает». Можно вместе поплакать, это тоже нормально. Если родителям тяжело, они не знают, как подступиться к этому разговору, мы предлагаем им помощь психолога.

- А бывают моменты, когда Вам хочется пойти работать со здоровыми детьми?

- Ни разу.  Первые года волонтёрства мне даже не нужны были ни отпуска, ни выходные, но потом я поняла, что так быстро иссякну.

- Когда вы это почувствовали?

- Где-то через полгода . Это не значит, что я стала машиной, и после семи часов вечера не поднимала трубки, если мне звонил кто-то из родителей. Я безусловно отвечала всегда. Но если всё было стабильно, то я старалась максимально разграничивать работу и собственный отдых. Я могла «волонтёрить» на мероприятиях нашего детского хосписа, и мне это тоже нравилось. Это была смена деятельности. Ещё я очень люблю печь, в этот момент я просто не думаю ни о чем кроме как о том, что делаю руками. Поэтому для меня это тоже очень хорошее переключение оказалось. И путешествовать люблю. На самом деле не хочется крайностей ни в чем.  Если у меня нет сил, значит я не буду делать во вред себе. Чтобы завтра пойти что-то сделать, мне сегодня надо отдохнуть. Ни волонтерство, ни работа не должны быть во вред себе и семье.

- Это осознание пришло с опытом?

- Да.

- Сотрудник хосписа - как им стать?

 - У нас из разных сфер люди приходят, многому обучаются в процессе работы. 

- Я так поняла, что прекрасный «Дом с маяком» - это удивительная организация, где помогают семьям с тяжелобольными детьми, делают их жизнь радостней.

 - Очень важно поддержать семью в этой катастрофе. Важно, чтобы ребенок оставался ребенком до конца жизни. Мы не знаем сколько впереди осталось лет, месяцев, дней, в этой ситуации хочется лишь одного - чтобы ребенок был ребенком. Когда у ребенка не болит, он носится по коридору и его не догнать, он играет, ругается, выбирает еду, то есть становится обычным ребенком. Это нужно и его родителям. Когда ребенок умирает, у родителей должны остаться какие-то светлые воспоминания, а не чувство вины, что они не смогли помочь, когда ребенок кричал от боли последние несколько дней своей жизни. И это очень важная часть нашей работы.

- Для меня вы какая-то фея!

 - Нет, для меня это просто жизнь. Мне нравится этим заниматься. Видимо, больше я ничего не умею делать. Если я это могу, то почему мне этого не делать? Ничего особенного. 

 - Дай Бог Вам и дальше так жить.  Спасибо Вам за рассказ, Наина.

- Спасибо Вам.

(Беседу вела Мамонова Ольга)